A los 17 años, Celia Trullenque fue al ginecólogo por primera vez. Tenía acné persistente, hinchazón abdominal, reglas muy irregulares y dolores que le impedían levantarse de la cama durante días. Le mandaron pastillas anticonceptivas y poco más. Aunque todos aquellos síntomas formaban parte de un mismo problema, dice que su ginecólogo no le dio más importancia. Vivía con síndrome de ovario poliquístico (SOP), pero de eso se enteró después. El SOP es uno de los trastornos hormonales más comunes entre las mujeres en edad reproductiva y, sin embargo, también es uno de los menos diagnosticados y de los menos comprendidos. “Todo ese tiempo estuve a ciegas”, recuerda Trullenque. Todavía tardó cinco años más en nombrar lo que tenía, justo cuando empezó a estudiar Farmacia en la universidad.
El SOP es una condición en la que el cuerpo de algunas mujeres tiene un desequilibrio hormonal y metabólico que puede manifestarse en reglas irregulares, acné, exceso de vello corporal y dificultades para ovular y quedarse embarazadas; además, tiene un componente hereditario y se manifiesta de forma diversa en cada paciente.
Sin embargo, durante las últimas décadas, este problema ha sido entendido como algo casi exclusivamente ginecológico y enfocado en los quistes, cuando en realidad iba mucho más allá de los ovarios porque puede afectar al sistema endocrino, al metabolismo, al peso o al control del azúcar en sangre, algo que no se había tenido demasiado en cuenta. Hoy sabemos, por ejemplo, que las mujeres con este síndrome tienen mayor riesgo de desarrollar diabetes tipo 2 o enfermedades cardiovasculares.
En este contexto, un consenso internacional, publicado por la revista The Lancet y basado en un estudio con más de 14.000 pacientes y profesionales sanitarios, propuso rebautizarlo como síndrome de ovario metabólico poliendocrino (SOMP) para definirlo con mayor precisión. “Cuando comprendes el problema de raíz, te das cuenta de que nuestro cuerpo funciona distinto, pero nadie nos había enseñado a tratarlo”, explica Trullenque, de 27 años, desde Madrid. Desde hace un tiempo utiliza sus redes para dar consejos de vida saludable y enseñar a otras mujeres a vivir con este síndrome de manera equilibrada.
No es que la ciencia ignorara el “componente metabólico”, señala Francisco Carmona, director de la Unidad de endometriosis y del Programa de trasplante uterino del Hospital Clínic de Barcelona. Lo que sí es probable es que ese conocimiento tardara en llegar a las consultas y, sobre todo, a las conversaciones con las pacientes. “Durante mucho tiempo hemos tenido una visión muy limitada de la salud femenina”, afirma, “centrándonos en síntomas concretos sin ver el conjunto”, reconoce el ginecólogo.
Según los expertos, esta simplificación excesiva ha provocado una atención fragmentada y poco coordinada entre especialidades. “Yo ahora lo tengo controlado, pero gracias a lo que he aprendido por mi cuenta, no a lo que me han enseñado”, apunta Trullenque. “En el sistema sanitario hace falta tiempo porque es necesario explicar hábitos, alimentación y suplementación a las pacientes, no solo recetar anticonceptivas”, afirma. “Cuando no te explican qué es el SOP, buscas en internet y lo primero que ves es la palabra infertilidad y eso es devastador”.
Reflejar mejor la realidad
Más allá, el término “poliquístico” utilizado hasta ahora sugiere la presencia de quistes, cuando está demostrado que no son un rasgo definitorio de esta condición. Según los expertos, esta imprecisión ha contribuido a generar confusión tanto en la consulta como fuera de ella. “Muchas veces lo que veíamos en una ecografía era un ovario multifolicular, algo que puede ser completamente normal y a muchas mujeres se les diagnosticaba erróneamente con SOP”, señala el doctor Carmona. “Era fundamental avanzar hacia una denominación que refleje mejor la realidad porque había una especie de ‘cajón de sastre’ de pacientes con características distintas”, asegura.
Candela Ramos, sanitaria de 30 años, comparte esta opinión. Cuando era más joven, podía estar más de 10 meses sin regla y después tener menstruaciones muy abundantes y con muchos dolores, problemas en la piel y digestiones pesadas. “Mi ginecóloga me diagnosticó ovario poliquístico y me recetó anticonceptivas, que es el tratamiento habitual. A nivel de regla me funcionó, pero seguía con síntomas que no entendía. Con los años dejé la píldora y ella misma me recomendó profundizar más en el síndrome”. Ramos fue derivada a una endocrina que le ayudó a comprender mejor por qué no podía bajar de peso o por qué se sentía muy cansada. “Me recetaron metformina, vitamina D, magnesio, omega 3 y probióticos. Esto último me cambió la vida y la hinchazón desapareció casi por completo”, cuenta por teléfono desde su casa en Valencia.
Cree que esta nueva definición “cambiará la vida de muchas mujeres” porque no suele ser habitual encontrarse con especialistas que expliquen bien qué significa tener SOP. Conoció a Celia a través de las redes y con ella, a toda una comunidad de mujeres que estaban en su misma situación. Aunque la nueva nomenclatura no implica una transformación inmediata de los tratamientos, ambas mujeres creen que sí marca el rumbo hacia un abordaje más integral, preventivo y personalizado.
“A partir de ahora los tratamientos se amplían y se individualizan para cada paciente”, explica Carmona. “Debemos tratar tanto el síntoma principal como la causa subyacente. Además de la metformina, disponemos de fármacos como los agonistas GLP-1, que mejoran la sensibilidad a la insulina. Esto nos permite abordar el tratamiento de forma mucho más personalizada”, agrega.
Miles de vidas impactadas en España
Se estima que este síndrome afecta a unos 170 millones de mujeres en todo el mundo y, sin embargo, la Organización Mundial de la Salud cree que en torno al 70% de ellas no sabe que lo tiene por falta de detección. Considerada la causa más común de anovulación (dificultades para ovular) a nivel mundial y una de las principales de infertilidad femenina, el SOP, ahora llamado SOMP, tiene un componente hereditario y se manifiesta de forma diversa en cada mujer. En España, afecta a entre el 6,5% y el 13% de las mujeres en edad reproductiva, lo que significa que existen entre 600.000 y un millón que viven con ello cada día, aunque la cifra podría ser mayor.
El nuevo nombre, dice Carmona, busca corregir esa visión reduccionista y reflejar con mayor fidelidad la verdadera naturaleza del trastorno. Un paso que importa no solo en el laboratorio o en la consulta, sino en cómo se investiga, financia y prioriza la salud de las mujeres, tanto en lo privado como en lo público.
El cambio de SOP a SOMP no es un simple ajuste semántico. Es un intento de alinear el lenguaje médico, la evidencia científica y la realidad de millones de mujeres para mejorar su calidad de vida. “El nuevo nombre ayuda a que las pacientes entiendan desde el principio qué les pasa”, asegura Ramos. Los entrevistados para este reportaje dicen que poco a poco empiezan a ver un cambio en la forma de investigar y tratar este tipo de síndromes. El SOMP es uno de los ejemplos más visibles. Nombrar lo que les sucede a las mujeres de forma correcta, al final, es una forma de entenderlo mejor y tomarlo en serio.